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Colitis ulcerosa – was Betroffene und Angehörige wissen sollten

Colitis ulcerosa ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des Darms, die mit wiederkehrenden Beschwerden wie Durchfall und Bauchschmerzen einhergehen kann.

Sie betrifft Menschen in jedem Alter – ob zu Hause, im Alltag oder im Berufsleben. Auf dieser Seite erfahren Sie, was genau Colitis ulcerosa ist, wie sie behandelt wird und wie Betroffene den Umgang mit der Erkrankung aktiv mitgestalten können. Denn gute Information ist der erste Schritt zu mehr Lebensqualität – und man muss diesen Weg nicht alleine gehen.

Was ist Colitis ulcerosa?

Colitis ulcerosa gehört zur Gruppe der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED), zu der auch Morbus Crohn und die mikroskopische Kolitis zählen. Die Gemeinsamkeit all dieser Erkrankungen ist, dass sie mit einer langanhaltenden Entzündung des Verdauungstrakts einhergehen. Bei der Colitis ulcerosa ist in der Regel ausschließlich der Dickdarm betroffen.

Je nachdem, welcher Abschnitt im Darm entzündet ist, unterscheidet man:

Proktitis
Nur der Enddarm ist betroffen

Linksseitige Kolitis
Wenn der Enddarm und das letzte Drittel des Dickdarms betroffen sind

Pankolitis
Wenn praktisch der gesamte Dickdarm betroffen ist

Der Auslöser dieser Krankheiten ist bislang unbekannt. Offenbar spielen erbliche Faktoren und Umwelteinflüsse eine Rolle. CED gelten heute als immunvermittelte Erkrankungen. Es wird vermutet, dass eine gestörte Barrierefunktion des Darms maßgeblich an ihrer Entstehung beteiligt ist.

Äußere Einflüsse wie Ernährung, Umweltfaktoren, hohe Hygienestandards oder psychischer Stress können die Erkrankung negativ beeinflussen und Schübe auslösen.

Männer und Frauen sind gleichermaßen betroffen, wobei die Krankheit meist zwischen dem 15. und 40. Lebensjahr erstmals auftritt.

Welche Symptome können auf Colitis ulcerosa hinweisen?

Patienten mit Colitis ulcerosa leiden häufig unter Beschwerden wie

  • Durchfall
  • Schleim und/oder Blut im Stuhl
  • dringendem Stuhlgang
  • ständigem Stuhldrang (Tenesmus), der auch nachts auftreten kann
  • Bauchschmerzen
  • Müdigkeit und Abgeschlagenheit
  • In einigen Fällen können Fieber und Gelenkschmerzen auftreten
  • Gewichtsverlust durch anhaltende Durchfälle

Die Symptome der Colitis ulcerosa können sich allmählich entwickeln oder zunächst einzeln auftreten. Im Verlauf der Erkrankung nehmen die Beschwerden häufig an Intensität zu. Typisch ist ein schubweiser Verlauf: Auf Phasen mit ausgeprägten Beschwerden folgen Zeiten, in denen sich die Symptome deutlich verbessern oder sogar ganz zurückgehen können.

Die Beschwerden bei Colitis ulcerosa betreffen nicht immer ausschließlich den Verdauungstrakt – häufig treten ebenso entzündliche Reaktionen an Haut, Augen oder Gelenken auf. Solche außerhalb des Darms auftretenden Symptome werden als extraintestinale Manifestationen (EIM) bezeichnet.

Die gute Nachricht: Auch diese Begleiterscheinungen sind in der Regel gut behandelbar. Eine gezielte und wirksame Therapie der Colitis ulcerosa kann zudem dazu beitragen, Beschwerden außerhalb des Darms zu lindern.

Wie wird Colitis ulcerosa diagnostiziert?

Die frühzeitige Erkennung einer Colitis ulcerosa ist wichtig, um eine wirksame Behandlung beginnen zu können, die zur Linderung der Symptome führt und einer dauerhaften Schädigung des Darms vorbeugt.

Zur Diagnose von Colitis ulcerosa sind mehrere Untersuchungen erforderlich. Im ersten Gespräch wird zunächst die Krankengeschichte abgeklärt, um zu ermitteln, ob in der Familie bereits chronisch-entzündliche Darmerkrankungen vorliegen.

Danach erfolgt eine umfassende körperliche Untersuchung, bei der auch der Mundraum, der Bauch, der Analbereich und der Enddarm begutachtet werden. Anschließend werden Blut- und Stuhlproben analysiert, um Entzündungswerte, Blutbild, Eisenhaushalt und Organfunktionen zu überprüfen.

Spezielle Stuhltests können helfen, Colitis ulcerosa von anderen Darmerkrankungen zu unterscheiden und mögliche Infektionen auszuschließen. Die wichtigste Untersuchung ist jedoch eine Darmspiegelung (Koloskopie), bei der Gewebeproben aus verschiedenen Darmabschnitten entnommen werden. Sie ermöglicht eine sichere Diagnose und gibt Aufschluss über das Ausmaß der Erkrankung

Die Bestimmung der Krankheitsausdehnung ist wichtig, da sie Einfluss auf die Wahl der Therapie und die langfristige Behandlung hat. Je nachdem, welche Darmabschnitte betroffen sind, können unterschiedliche Medikamente notwendig sein.

Wie verläuft die Krankheit und was muss man darüber wissen?

Die Colitis ulcerosa ist eine chronische Erkrankung, die Betroffene ein Leben lang begleiten kann. Typisch für diese Erkrankung ist ein schubweiser Verlauf: Es wechseln sich Phasen mit akuten Beschwerden (Schübe oder Rückfälle) und beschwerdefreie Zeiten ab. Wie sich die Krankheit entwickelt, ist individuell verschieden. Der Verlauf hängt unter anderem von der Ausdehnung und Schwere der Entzündung ab.

Mit einer gut abgestimmten medikamentösen Behandlung lässt sich die Erkrankung häufig über lange Zeit gut kontrollieren. Arzt oder Ärztin unterstützen bei der Auswahl und Anwendung der passenden Therapie. Es ist wichtig, ärztliche Anweisungen konsequent zu befolgen und die verordnete Behandlung regelmäßig fortzuführen, um Rückfällen vorzubeugen und möglichst lange beschwerdefreie Phasen zu erreichen.

Die Therapie richtet sich nach der Phase der Erkrankung:

  • In den akuten Phasen (Schübe) können unterschiedliche Beschwerden auftreten. Ziel der Behandlung ist es dann, diese zu lindern, die Entzündung der Darmschleimhaut zu hemmen und eine Heilung zu fördern.
  • In beschwerdefreien Zeiten (Remission) steht die Erhaltung dieser Phase im Vordergrund. Die sogenannte Erhaltungstherapie hilft dabei, Rückfälle zu verhindern und die Lebensqualität zu stabilisieren.

Auch im Alltag oder bei besonderen Vorhaben, wie etwa einer geplanten Reise, kann eine ärztliche Rücksprache sinnvoll sein, worauf man in der aktuellen gesundheitlichen Situation besonders achten sollte.

Regelmäßige körperliche Aktivität wird ausdrücklich empfohlen. Dabei ist das allgemeine Befinden, die körperliche Belastbarkeit sowie das Alter zu berücksichtigen. Bewegung fördert die Herz-Kreislauf-Funktion, stärkt die Knochensubstanz und hilft, Stress abzubauen.

Eine spezielle Diät ist in der Regel nicht notwendig. Dennoch spielt eine ausgewogene und gesunde Ernährung eine wichtige Rolle. Durch häufige Durchfälle kann es zu einem Mangel an Nährstoffen und Flüssigkeit kommen. Es sollte besonders auf eine ausreichende Zufuhr von Vitaminen, Mineralstoffen und Flüssigkeit geachtet werden. Bei Unsicherheiten kann eine individuelle ernährungsmedizinische Beratung hilfreich sein.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Die Colitis ulcerosa ist eine chronische Krankheit, aber es gibt Medikamente, mit denen die Krankheit kontrolliert werden kann. Bei vielen Betroffenen führen diese zu einer deutlichen Besserung der Symptome und ermöglichen ein weitgehend normales Leben.

Es gibt derzeit zahlreiche Medikamente zur Behandlung der Colitis ulcerosa:

Mesalazin-Präparate sind die meistverordneten Medikamente zur Behandlung der leichten und mittelschweren Colitis ulcerosa. Sie wirken entzündungshemmend und ermöglichen somit eine wirksame Kontrolle der Erkrankung, haben in der Regel wenig Nebenwirkungen und sind gut verträglich. Es gibt sie in unterschiedlichen Darreichungsformen, z. B. als Tablette, welche durch den Arzt oder die Ärztin individuell verschrieben wird.

Kortikoide sind ebenfalls entzündungshemmende Medikamente, die eingesetzt werden, um mittelschwere und schwere Schübe der Colitis ulcerosa einzudämmen. Sie werden als Tabletten in weniger schweren Fällen eingenommen. In schweren Fällen werden sie als Infusion verabreicht, wozu ein Krankenhausaufenthalt erforderlich ist. Wenn Kortikoide in hohen Dosen und über einen langen Zeitraum verabreicht werden, können unter Umständen starke Nebenwirkungen auftreten. Ihr Einsatz wird daher nur für die Behandlung von Schüben empfohlen.

Immunsuppressiva sind Medikamente wie zum Beispiel Azathioprin oder Methotrexat. Sie unterdrücken das körpereigene Immunsystem, wodurch Entzündungen im Darm reduziert werden können. Immunsuppressiva werden angewendet, wenn die Krankheit mit z. B. Mesalazin allein nicht kontrolliert werden kann. Beim Einsatz sind Kontrolluntersuchungen durch einen Facharzt erforderlich.

Small Molecules wie JAK-Inhibitoren und S1P-Rezeptor-Modulatoren, greifen gezielt an verschiedenen Punkten in die Funktion des Immunsystems ein, was zu einer Reduktion der Entzündungsreaktion führt. Sie sind zur Anwendung bei mittelschweren bis schweren Fällen zugelassen, wenn auf vorangegangene Therapien nicht ausreichend angesprochen wurde oder es zu Unverträglichkeiten kam. Die Einnahme erfolgt in Tablettenform.

Biologika und Biosimilars sind Arzneimittel, die eine Kontrolle der Krankheit ermöglichen können, wenn diese auf die vorherigen Behandlungen nicht angesprochen hat. Biologika wirken auf körpereigene Botenstoffe ein und können dadurch Entzündungsprozesse reduzieren. Sie werden entweder unter die Haut gespritzt oder als Infusion verabreicht. Auch beim Einsatz dieser Arzneimittel sind Kontrolluntersuchungen durch einen Facharzt erforderlich.

Warum ist eine konsequente Behandlung wichtig?

Wenn man vom Facharzt die Diagnose Colitis ulcerosa erhalten hat, wird er eine bestimmte Behandlung und Medikation empfehlen. Die Colitis ulcerosa kann – je nach Art der Beschwerden – leicht, mittelschwer oder schwer sein. Um die Krankheit zu kontrollieren, sind regelmäßige Untersuchungen bei einem Facharzt, dem Gastroenterologen, erforderlich. Es ist wichtig, die Anweisungen des Arztes oder der Ärztin zu befolgen. So können Beschwerden so früh wie möglich gelindert und schwere Krankheitsverläufe verhindert werden.

Selbst wenn sich Patienten in einer beschwerdefreien Phase befinden, der sogenannten Remission, ist das Risiko für neue Krankheitsschübe trotzdem hoch.

Schübe bei 50 von 100 Patienten, die sich in Remission befanden2

In einer Untersuchung entwickelte jeder zweite Patient Krankheitsschübe, obwohl es ihm zuvor über längere Zeit gut ging. Das Ergebnis bestätigt, wie wichtig es ist, die verschriebene Medikation konsequent und regelmäßig einzunehmen – auch in Phasen, in denen die Erkrankung keine oder kaum Beschwerden verursacht.

Patienten, die ihr Mesalazin-Medikament korrekt und regelmäßig eingenommen haben, erlitten wesentlich seltener neue Krankheitsschübe als Patienten, die ihre Behandlung nicht wie geplant fortgeführt haben.3

Somit lohnt es sich nicht nur zur Vorbeugung von Schüben, die verordnete Medikation konsequent und regelmäßig einzunehmen – auch das Risiko für Darmkrebs kann dadurch gesenkt werden. Bei einigen Patienten kann eine langjährige Colitis-ulcerosa-Erkrankung das Risiko für Dickdarmkrebs erhöhen. Durch verbesserte Behandlungsmöglichkeiten ist diese Gefahr jedoch deutlich zurückgegangen.

Entscheidend dafür ist auch hier die Therapietreue: Wissenschaftliche Untersuchungen zeigen, dass bestimmte Medikamente einen gewissen Schutz vor Darmkrebs bieten können. Umso wichtiger ist es, die verordnete Medikation auch in beschwerdefreien Phasen zuverlässig einzunehmen.4

Was ist zu tun, wenn Verschlimmerungen auftreten?

Es kann vorkommen, dass Patienten sich zwischen den Arztbesuchen nicht gut fühlen und kleine Schwankungen der Krankheitszeichen bemerken, wie zum Beispiel:

  • leichtes Unwohlgefühl im Bauchbereich
  • Änderung Ihrer Stuhlgewohnheiten
  • Blut im Stuhl
  • andauernder, schmerzhafter Stuhldrang

In diesen Fällen sollte man diese Anzeichen verfolgen, um zu sehen, wie sich die Krankheit entwickelt und die Anweisungen des Arztes oder der Ärztin befolgen.

Wo findet man Hilfe?

Vielen Betroffenen wird der Umgang mit der Krankheit durch einen Erfahrungsaustausch mit anderen Erkrankten erleichtert. Auch Arzt-Patienten-Seminare sind hilfreich. Einige Organisationen, Angebote und interessante Links sind hier aufgeführt.

DCCV

Hier finden Sie unter anderem Informationen zu Selbsthilfegruppen.

Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V.
Inselstraße 1
10179 Berlin
Telefon: +49 (0) 30 2000 392-0
Fax: +49 (0) 30 2000 392-87
Mail: info@dccv.de
www.dccv.de

Kompetenznetz Darmerkrankungen

Hier finden Sie unter anderem Adressen von auf CED spezialisierten Ärzten.

Kompetenznetz Darmerkrankungen e.V.
Hopfenstraße 60
24103 Kiel
Mail: sekretariat@kompetenznetz-darmerkrankungen.de
www.kompetenznetz-darmerkrankungen.de

DGVS

Deutsche Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten e.V.
DGVS Geschäftsstelle
Olivaer Platz 7
10707 Berlin
Mail: info@dgvs.de
www.dgvs.de 

NAKOS

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin
Telefon: +49 (0) 30 3101 89-60
Fax: +49 (0) 30 3101 89-70
Mail: selbsthilfe@nakos.de
www.nakos.de

ILCO

Deutsche Ileostomie-Colostomie-Urostomie-Vereinigung e.V.
Thomas-Mann-Straße 40
53111 Bonn
Telefon: +49 (0) 228 33 88 94-50
Fax: +49 (0) 228 33 88 94-75
E-Mail: info@ilco.de
www.ilco.de

GPGE

Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e.V.
Chausseestraße 128–129
10115 Berlin
Telefon: + 49 (0) 30 275 82 345
Fax: + 49 (0) 32 22 24 55 839
Mail: info@gpge.eu
www.gpge.de

CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.

Verein zur Förderung zur Erhöhung der Lebensqualität chronisch Erkrankter
Scharnhorstraße 9
58097 Hagen
Mail: Mail@chronisch-gluecklich.de
www.chronisch-gluecklich.de

Magen-Darm-Ärzte.de

Berufsverband Niedergelassener Gastroenterologen Deutschlands e.V.
Holdergärten 13
89081 Ulm
Mail: kontakt@bng-gastro.de
www.magen-darm-aerzte.de

Gastro-Liga

Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Krankheiten von Magen, Darm und Leber sowie von Störungen des Stoffwechsels und der Ernährung e.V.
Friedrich-List-Str. 13
35398 Gießen
Telefon: 0641-97 48 10
Fax: 0641-97 48 118
Mail: geschaeftsstelle@gastro-liga.de
www.gastro-liga.de

Studiced

Ein Netzwerk für Studierende mit CED

www.studiced.de

EFCCA

European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Association

www.efcca.org

World IBD

Der Welt-IBD-Tag zur Aufklärung über chronisch-entzündliche Darmkrankheiten wird von Patientenorganisationen aus über 50 Ländern auf fünf Kontinenten geleitet und von der EFCCA koordiniert.

www.worldibdday.org/

CCFA

Crohn’s & Colitis Foundation of America –  die amerikanische Schwesterorganisation zu ECCO (European Crohn’s and Colitis Organisation).

www.ccfa.org

Referenzen

1 Manthey CF et al. (2024) S2k-Leitlinie Gastrointestinale Infektionen der Deutschen Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS). Z Gastroenterol 62(7):1090-1149

2 Langholz E et al. Gastroenterology 1994;107:3-11

3 Kane S et al. Am J Med 2003;114:39-43

4 Rutter MD et al. Gastroenterology 2006;130:1030-8

 

NP-ICD-DE-00000